För sitt eget välbefinnande bör man undvika att ta strid med någon som är större än sig själv. Men det finns stunder när man bortser från hur självklar utgången av en sådan strid slutar. Man bryr sig inte om chanserna att gå segrande ur den, man siktar på oavgjort eller att i bästa fall få trycka dit en tumme i ögat och orsaka skada. Den där övermäktiga motståndaren gäckar dig likt en stor vit val och du bara väntar på att få möjligheten till att sätta hårt mot hårt.
Jag har haft en sådan vit val runt mig ett tag nu. Listig, undvikande och utan tecken på att blotta sig. Den har retat gallfebern på mig, men varje gång jag försökt mota in den i bukten lyckas den smita undan, tills en dag i förra veckan……
Jag fick ett telefonsamtal runt halv sju på kvällen från ett okänt nr. Kvinnan i luren var sjukhuschefen på Akademiska som läst ett mail jag bifogat till henne. Hon beklagade det som hänt och avsåg att sätta upp ett möte med mig och divisionschefen samt berörda parter för att ”reda ut” det beklagliga.
Låt mig backa bakåt och återge vad som är orsaken till den irritation som grott hos mig.
Att gå på behandling på onkologen handlar mycket om att sköta sig själv. Du får ett brev med tider som du skall passa, läkarbesök, provtagning och behandling. Det är upp till dig att ta dig till det olika avdelningarna och snällt invänta din tur. Varje gång du kommer in i ett väntrum till behandling sitter det folk knäpptysta och bläddrar i tidningar från -87. Alla försöker se oberörda ut, men det finns en tydlig känsla av skam och uppgivenhet bland dessa människor. Skammen kommer av att man tillåter sig slussas som boskap mellan väntrum och folk är uppgivna för att det är en ansiktslös vårdapparat som är meningslös att kämpa mot. Sedan tänker man att varför skall jag gnälla? Personen mitt emot mig i väntrummet har det säkert värre än mig, så vad ger mig rätten? Man biter ihop och tänker att snart slipper man den här skiten och kan gå tillbaka till sitt normala liv.
När det blir din tur hämtas man av en överarbetat sköterska som i bästa fall frågar om man mår bra. Inte för att det ligger något värde i frågan utan oftast som en social artighet. Sedan får du sitta i ett rum med 10 andra personer i en stol medan dom pumpar in skit i din kropp. Samma gamla tidningar och samma tystnad, samma känsla. Min behandling skall ta en knapp timme men eftersom sköterskorna har mycket att göra och det är många patienter tar det cirka 1.45 innan jag kan gå där ifrån. Jag går alltid därifrån med en olustkänsla. Skall det vara så här jävla kallt och opersonligt att bli frisk? Att lokalerna man behandlas i dessutom är skitiga och dåligt städade gör att misstron blir större. Så här gick jag runt och tänkte de första 9 veckorna. Jag såg små fel i vården som med enkla medel kan avhjälpas, samlas på hög och bygga upp en ilska inom mig. Men så var det där med att fightas mot något som inte har ett ansikte så varför bry sig? Om ett par månader till slipper jag detta.
Under min 4:e behandling blev jag dålig. Jag reagerade sju resor värre på den i jämförelse med det första 3. Detta trots att jag fått exakt samma dos under alla behandlingar och klarat det galant. Det har funkat så bra att jag t.o.m. under långa stunder glömt av min cancer, men nu hände något. Jag blev trött och skakade vid minsta ansträngning. Jag fick stanna i trappan med matkassarna för att dom tycktes väga flera ton, samtidigt som jag blödde näsblod bara sådär. Näsblod har jag aldrig haft förrut under hela mitt liv, inte ens när jag hade leukemi. Vad gör man då?
Ja, jag ringde in till sjukhuset på en fredag och fick veta att det där var normalt, har man inte feber behöver man inte komma in. Detta fick jag reda på av en sköterska. Jag ursäktade att jag ifrågasatte hennes utlåtande över luren och sa att det nog inte var normalt och att jag gärna vill prata med min läkare. Detta fick jag, efter helgen. Helgen tillbringades i sängen. På måndag kom jag inte heller ur sängen och fick därför boka om läkarebesöket till nästa dag.
Nästa dag togs det lite blodprover och jag fick träffa en läkare. Inte min läkare utan en jourläkare. För henne fick jag förklara min tidigare sjukdomsbild och vad som hänt under de senaste dagarna. Hon hade ingen kännedom att jag ringt in och pratat med en sköterska, i alla fall var det inte noterat min journal. Dom hittade inget onormalt i mina prover och vidhöll att ” så här kan det bli”. Men jag som gärna vill ha lite koll på min sjukdom frågade hur det kan funka bra med samma dos 3 ggr och sedan skita sig så totalt, är det normalt? Ingen vettig förklaring fick jag utan ett nytt läkarbesök på fredag väntade där jag skull få träffa min ordinarie läkare.
Med detta i bakhuvudet började jag tänka på vad det var som höll på att hända. Att det går upp och ner under behandlingar fattar jag oxå, men då ser man det på provresultat. Här säger dom att det inte syns något, därför är förklaringen att det är normalt. Men efter att jag haft 2 cancer anser jag att jag känner min kropp ganska väl, jag säger att något inte står rätt till och dom väljer att inte lyssna på det. Om proven inte visar på något onormalt är det något annat, vad? Känner man sig säker i en sådan situation? Kan man tryggt lägga sin hälsa i någons händer som inte vill a reda på varför jag inte mår bra?
På fredagen fick jag då träffa rätt läkare. Han var bekymrad över min situation och ville sänka dosen till nästa behandling så att jag skulle må bättre. Sänka dosen? Må bättre? Jag skiter väl i om jag mår dåligt, jag vill veta VARFÖR jag mår dåligt. Att sänka dosen borde väl betyda att behandlingen inte verkar lika bra som det är menat, eller? Jag blev bara trött på allt och sa att vi sänker ingen dos utan du ser till att hålla koll på min kropp så att den inte tar någon skada. Detta accepterade han och tyckte att jag var tuff som gjorde ett sådant val. Sedan ville han ta upp en sak med mig angående till varför jag fått bröstcancer som kille och vid ung ålder. Han frågade mig om jag vill vara med i en studie där dom undersöker ärftlighet av bröstcancer. Så här är det att vara cancerpatient, dom vill använda dig som försökskanin och bygga upp ett statistikregister på alla tänkbara variabler . Jag är redan med i en annan studie som jag inte har en jävla aning om vad den skall resultera i. Jag får komma in och ta extra prover då och då. Man är så fokuserad på att bli frisk så att man tackar ja till dessa studier i någon sorts tacksamhetsskuld till vården, kan jag bidra till att forskning går framåt, so be it. Jag har ändå inget bättre för mig att göra. Men jag ville göra klart för honom att jag personligen skiter i varför jag är sjuk. Ingen studie i världen kan ge mig de svar jag vill ha. Men återigen, kan man hjälpa till så. Du får ingenting i gengäld för att du ställer upp, inte ens ett tack, detta är för att dom är upptagna med att forska i statistik.
Efter helgen var det då tid för behandling nr 5. Jag var risig på morgonen och kände mig inte alls bra. Jag tog bussen ner till avdelningen och började traska upp för den 50m lätt sluttande backen till ingången. Jag fick stanna efter halva sträckan för mina lungor höll på att slå dubbelslag och det flyg vita prickar framför mina ögon. Jag satt mig ner i väntrummet och när sköterskan hämtade mig och frågade hur jag mådde sa jag att det inte var bra, ” har du feber??” frågade hon. Nej det tror jag inte svarade jag. ” Ja men då börjar vi med behandlingen” !!!!!!
Då fick jag nog
Jag sa att hon skulle plocka fram en läkare nu och att det får vara slut på det här jävla dövörat som verkar vara grundinställningen till patienter som inte mår bra. Resultatet blev att (jour)läkaren sköt upp min behandling för att göra en utredning med EKG och röntgen. Kanske jag hade en propp någonstans? Ja, vad fan vet jag, kanske det sa jag.
Jag fick ett eget rum med en säng och sköterskorna sprang in och ut och tog prover. Det skulle ta lite tid eftersom man måste invänta provsvar och remisser fick jag veta. Som om jag bryr mig om att vänta, jag har väntat på att dom skulle lyssnat tillräckligt länge.
När jag låg där och väntade kände jag mig väldigt liten. Alla känslor och oro som man puttar undan för att inte bli ett vrak vällde upp inom mig. Det var som en sorts panikkänsla att nu är det på väg att gå åt helvete på riktigt. Jag har hållt käften för länge och nu kommer det att slå tillbaka. Jag kämpade med att slå tillbaka dessa tankar och försöka vra positiv. Jag har gjort det här förr och klarat det. Precis som jag kämpade senast skall jag kämpa nu. Inte en chans att jag ger mig, inte en chans.
Då öppnades dörren till mitt rum och en kvinna i vit rock står tyst och stirrar på mig. Hon säger inget på 10 sekunder utan ser mest förrvirrad ut. Jag vill vara ifred så jag säger hej och undrar vad hon vill?
- Har du inte börjat din behandling än?
- Nej
- Då kan jag komma in och berätta om en studie som jag håller på med
Innan jag hinner säga något är hon framme vid min sängkant och presenterar sig och börja babbla om hur tillvägagångsättet för studien går till. Hon nämner inget om vad studien handlar om eller vad dess syfte är. Jag säger att jag redan är med i 2 studier och inte är så pigg på att ställa upp och det skulle underlätta om hon sa VAD det är för jävla studie hon lobbar för.
- Det går till så här att du skall läsa denna broschyren och sen skall jag intervjua dig
Hon ger mig ett papper där överskriften är ” Hur cancerpatienter upplever stress och oro under behandling ” Jag lämnar tillbaka pappret direkt och säger att jag är inte intresserad och att jag vill att hon går. Kvinnan verkar inte höra mig för hon fortsätter prata. INTE INTRESSERAD säger jag argt och ber henne igen att gå. Förnärmad och sur går hon till slut.
Jag blir helt överrumplad av händelsen och kan först efter någon minut fatta vad som just hände. In i mitt rum kommer alltså en kärring, utan att be om lov, utan att presentera sig själv och sin studie ordentligt och praktiskt taget försöker tvinga mig in i hennes jävla idiotstudie. En studie som jag inte för mitt liv, så här efteråt, kan begripa skall göra vården av cancerpatienter bättre. Hur skall den användas? Tror någon vettig människa att det går att få ett resultat som praktiskt går att använda av en sådan studie. Är det rimligt att lägga pengar på att forska om detta istället för annan väsentlig cancerforskning som gör människor friska istället. Jag är 100 % säker på att detta ämne redan forskats i under 70-80 år människan vetat om cancer. Så vad är grejen? För att utnyttja budgeten? Vi hittar på en studie som verkar trovärdig och viktig så att forskningsavdelningen har något att göra?
Jag blir så jävla upprörd och förbannad att jag beslutar mig för att dra ifrån sjukhuset. Jag vet inte var ifrån krafterna kom, antagligen ilska, men ut ur rummet stormar jag. Jag springer på en sköterska i dörren som motar in mig i rummet igen. Jag skäller ut henne efter noter och frågar vem som sagt att det var okej för forskningskvinnan att kontakta mig, vem hon är och vem hennes chef är. Jag skall korsfästa henne i domkyrkan om det så är det sista jag gör.
Sköterskan är helt oförstående och förstår inte mycket av vad jag pratar om. När jag lugnat ner mig ett par snäpp och förklarat, ser jag att hon rynkar på ögonbrynen när hon förstår vad som hänt. Den där kvinnan har ingen tillåtelse att gå in till patienter utan att kolla med oss först, det är din doktor som skall fråga dig om eventuella studier och sedan måste det godkännas av dig med en underskrift, hon är den som är avdelningschef på forskningskliniken och är alltså sin egen chef, berättar sköterskan. Hon ber mig stanna kvar och lugna mig. Jag säger okej med ett villkor om att jag aldrig skall behöva se kossan igen.
Provtagningen fortsätter och allt blev liksom för mycket på en gång för mig. Jag fäller några tårar under tiden sköterskorna tar prover, jag vänder bort huvudet och dom säger inget. Jag ber dom om ursäkt för att jag tog ut ilskan på oskyldiga.
När jag återigen ligger och väntar på remisser tittar kärringen in genom dörren i rummet.
- Jag hörde att du blev ledsen, inte skall du vara ledsen.
Jag hinner knappt reagera innan hon backar ut igen. Jag hinner precis skrika försvinn när dörren slår igen.
Dagen efteråt beslutar jag mig för nu räcker det. Det får vara slut på den här jävla parodin som dom kallar patienssäkerhet, bra vård med bästa bemötande, trygghet och ansvar och alla andra tomma ord som Akademiska sjukhuset I Uppsala använder sig av på sin egen hemsida. Jag är på jakt efter en mailadress till forskningskvinnan. Hemsidan innehåller inga mailadresser för sjukhuset är oroliga för skräppost får man veta. Jag provar att ringa och får då veta att dom har som policy att inte lämna ut sina anställdas mailadresser utan att fråga vederbörande om lov först. Efter en halv dag har jag lyckats lura, hota och gissa mig fram till de adresser jag behöver. Jag sätter mig ner och skriver ett sakligt och konkret mail till forskningskvinnan om mina upplevelser från dagen, utan att spela canceroffer, utan att lägga värderingar i hennes bemötande mot mig. Jag förklarar bara vem jag är och händelseförloppet upplevt genom mina ögon. Jag skriver att jag inte accepterar hennes försök till ursäkt utan är mer intresserad om hennes agerande följer de regler och praxis som sjukhuset satt upp. Vidare skriver jag att det ligger i hennes intresse att sätta ett möte mellan mig, henne, min doktor samt ansvariga från sjukhusledningen.
Detta mail vidarebefordrar jag till min doktor. jag vidarebefordrar oxå hemliga kopior till Sjukhuschefen, Chefsdoktorn och Divisionschefen. Dessa adressater ser inte kossan i sitt mail, men för att vara schysst skriver jag att hemliga kopior är skickade för kännedom.
Alla utom kossan svarar på mitt mail. Det är svar med meningar som ” det här känns inte alls bra” , ” beklagligt” , ” detta måste redas ut så fort som möjligt” För att då avslutas med telefonsamtalet från sjukhuschefen. Hon lovar att jag skall personligen bli kontaktad av divisionschefen, som är forskningskvinnans chef (hon som var sin egen chef) för att bestämma ett möte. Detta skall ske inom en vecka lovar hon.
Jag vet att dom vill få in mig för att släcka en brand som uppstått. Utan den senaste tidens skriverier om vården i media och framför allt i den lokala pressen hade jag bara blivit bemött med tystnad från akademiska. Dom vill träffa mig för att analysera min person, avgöra vad dom skall säga för att få mig lugn och sedan gå vidare.
Det har gått 3 dagar sedan samtalet med sjukhuschefen och ingen har ”personligen kontaktat” mig. Det gör inget, för det ger mig bara mer tid till att förbereda mig på mötet. Frågan är vad jag vill egentligen? Blir jag nöjd om dom anmäler saken? Jag har kommit fram till att om detta leder till att någon annan slipper uppleva samma sak, då har jag lyckats med något.
Men nu när har jag fått in den vita valen i bukten, när den till slut har blottar sig, tänker jag inte släppa taget om harpunen när den väl sitter. Inte den här gången.