Sockerslav- Akademiska 1-0

Så var det då dags att möta sjukhusledningen samt forskningskvinnan för att ”reda ut” saker och ting. Jag fick ett erbjudande från kvinnan i måndags om ett möte där en mellanchef skulle närvara.  Jag ombads att sitta ner i väntrummet på onkologen så skulle hon dyka upp och hämta mig. Detta mailet brydde jag mig inte om att besvara. Jag skickade ett nytt till sjukhusdirektören och frågade var det utlovade mötet med en representant från ledningen tagit vägen? Hon lovade, som ni kanske minns, ett sådant. Någon mellanchef som håller forskningsavdelningen bakom ryggen var inte det vi kom överens om.

Efter många turer fram och tillbaka där dom tryckte på att det verkade vara viktigt för mig att få till stånd ett möte asap, därav en mellanchef, så blev jag uppringd igår av divisionschefen. han erbjöd mig ett möte idag kl 12

12.03 steg jag in i divisionschefens rum. Jag väntade några minuter extra bara för att slösa med deras tid. När alla artighetsritualer var avklarade tog divisionschefen till orda. Han förklarade att i ”normala” fall skall vårdande  läkare kontaktas först angående patienters medverkan i studier. Detta när det gäller kliniska studier, i mitt fall var det en psykosocial studie och där fanns det inga rutiner om att vårdande läkare skall kontaktas. Hur man tar kontakt och hur studier utformas bestäms av en etisk nämd som väger in alla aspekter i studien.

Sedan började min läkare samt kvinnan redogöra om studiens syfte samt olika faktorer hit och dit.

Fram till den stunden hade jag bara lyssnat, fast det kändes som rätt valt tillfälle att ta bladet från munnen.

- För det första har jag redan klargjort att jag inte är intresserad av att veta någonting om er studie, detta trodde jag var uppenbart i och med att vi sitter här och nu.  Jag skulle vilja ha förklarat för mig vad det är för nämd som anser att det är etiskt korrekt att fråga en cancerpatient om stress och oro under pågående behandling? Var i ligger det etiska att riva i människors ångest när dom mår som sämst, varför inte vänta till efter sjukdomen? Cancern försvinner men, tro mig, minnena och känslorna av ångesten förvinner inte i första taget. Denna studien är utformad för att hjäpa vårdande personal att förstå stressen och oron en cancerpatient upplever. Mina välutbildade vänner, det finns ingen möjlighet att ni kan ens kan förstå fragment av hur man mår som cancerpatient. Och du som är helt utan förmågan till att läsa av en patient tränger dig in i mitt rum i din jakt på resultat borde skämmas och  tänka över din profession.

Tyssssssssssssssssssnad

Blickar som tittar ner i knät. Jag vandrar med blicken mellan min doktor och divisionschefen, kvinnan bryr jag mig inte om. Till slut säger min läkare att det här som jag råkat ut för är inget dom är nöjda med. Dom kan bara beklaga det som hänt och att dom måste prata om detta internt samt göra upp rutiner för att de inte händer igen.

”Vad hjälper det mig?” frågar jag. För att jag skall vara tillfreds efter det jag råkat ut för vill jag ha ett kvitto på att ni 1. erkänner ert fel 2. ber mig om ursäkt, muntligt och skriftligt 3. försäkrar mig om att rutiner för hur patientrekrytering till psykosociala studier utformas på ett sätt som tar största möjlig hänsyn till patienten och inte sjukhuset.

Divisionschefen säger då att det kommer ta 2-3 veckor att reda ut detta, men att jag kommer får en muntlig ursäkt här och nu, samt ett skrivet dokument där sjukhuset tar på sig fullt ansvar för att jag fått uppleva ett obehag under min behandling. I kraft av medlem i ledningsgruppen ber jag å Akademiska sjukhusets vägnar dig om ursäkt.

Vad fan hände?

Här kommer man rustad till tänderna med argument och kontraattacker för att bemöta en vårdaparat som slingrar sig som en daggmask på kroken. Så lägger dom sig ner och blottar magen som en hund.

Då ställer min läkare en gudasänd fråga. ” Betyder det här att ditt förtroende för din medicinska cancerbehandling, hur skall jag utrycka det, naggats i kanten?”

- Vad tror du själv?
- Jag vill ju inte att det skall vara så.

Jag tror att jag pratar oavbrutet i en kvart om hur man totalt tappar förtroendet när man får träffa 7 olika läkare på 3 månader, får sin behandling i slitna skitiga lokaler, möts av utarbetade sköterskor som inte hinner med att utföra sitt jobb ordentligt, läkare som bemöter ens symptom med att ”så kan det vara ibland” och att du inte kan ligga ifred i ett rum utan att bli trakasserad av tveksamma forskningskärringar. ”Jag önskar att jag kunde ge ett annat svar till dig” säger jag till slut ” men mitt förtroendekonto för onkologen i Uppsala är i stort sett tömt på tillgångar. Divisionschefen känner sig då tvingad till att flika in att onkologen i Uppsala är Sveriges mest framgångsrika när det gäller behandlingsresultat. Jag avbryter honom i meningen och säger ” då är det väl märkligt att jag känner som jag gör då, då kanske är mig det är fel på?” Divisionschefen fattar vilken jävla mina han just gick på och slår ner blicken igen. ” jag har bare en sak att säga er, det som inträffat skulle aldrig, aldrig kunna hända på Lunds Akademiska, sen skiter jag i vilket anseende ni har”

Sedan blir det så där tyst igen så jag säger att vi är väl klara med det här mötet. Jag har sparat det bästa till sist. Jag vänder mig till kärringen och frågar vad hon lärt sig av allt det här? Hon svarar att hon lärt sig massor. Att hon gjorde fel och att hon skall förankra med vårdande läkare innan hon kontaktar patienter.  Du skall lära dig att lyssna på patienten när den säger nej oxå, förstår du det? ”Mmmm” är allt hon får fram.

Jag reser mig och tackar min läkare och divisionschefen för mötet, jag väljer att inte ta kärringen i hand eftersom jag inte är klar med henne. När jag går därifrån känns det för bra för att vara sant. Jag har blivit lovad något som man trodde var omöjligt i det här landet. Någon tar ansvar för ett fel och ber om ursäkt för det, dessutom i skrift. Nu har jag ännu inte sett något sådant papper så jag skall inte ropa hej än. Men ni skall få veta en sak dom inte vet.

Eftersom jag misstror alla myndighetspersoner har jag som vana att spela in alla mina möten. Den här gången är jag extra glad för vad som finns på bandet, i fall att dom helt plötsligt skulle få för sig att kovända. Pappret med ursäkten kommer vara till jättestor hjälp när jag HSAN-anmäler kärringen. Ett dokument från hennes arbetsgivare som säger att hon gjort fel,  priceless!!

Jag sa ju att jag inte var klar med kärringen!!!